Parteneri în proiect
1: Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Louis Țurcanu”, responsabil partener Adela Chirita-Emandi
2: Asociația Prader-Willi Romania, responsabil partener Dan Dorica
3: Frambu, Siggerud, Norway, responsabil partener Lisen Julie Mohr
Scopul proiectului: Dezvoltarea politicilor de sănătate și a serviciilor pentru prevenirea bolilor genetice și rare în vederea îmbunătățirii accesului la servicii de îngrijire a sănătății pentru persoanele afectate, inclusiv romi și persoane din mediul rural și zone izolate, folosind modelul norvegian.
Proiectul MEDI.COM-RARE contribuie la realizarea obiectivelor generale ale Mecanismului Financiar SEE prin consolidarea relațiilor dintre România și statele donatoare, respectiv Norvegia, prin continuarea schimbului de bune practici pe domeniul bolilor rare și dezvoltarea instituțiilor medicale și a serviciilor pentru pacienții cu boli genetice și rare din cele două țări, contribuind astfel la reducerea disparităților economice și sociale în Spațiul Economic European.
Proiectul MEDI.COM-RARE se adresează unei comunități dezavantajate, datorită dizabilităților cauzate de boli rare și a izolării, indiferent de etnia din care fac parte (cu mențiunea că în cadrul etniei Rome există mai multe cosangvinității și implicit un risc mai crescut pentru apariția unor boli genetice) și ne propunem furnizarea de servicii de îngrijire integrată și holistică, prin folosirea managementului de caz și prin crearea de rețele de suport în comunitate, folosind exemple de bune practici de la Centrul Frambu din Norvegia.
Îngrijirile integrate sunt menționate ca prioritare în organizarea circuitului pacienților cu boli rare în Strategia Națională de Sănătate 2014-2020, în Planul Național de Boli Rare și este o condiție în acreditarea Centrelor de Expertiză pentru boli rare (OMS 540/2016).
Obiective:
1. Dezvoltarea de servicii de formare în domeniul bolilor genetice și rare după modelul norvegian
2. Măsuri directe pentru îmbunătățirea serviciilor de sănătate de tip preventiv în comunitățile vulnerabile, inclusiv Romi
3. Diseminarea informațiilor relevante legate de implementarea proiectului prin campanii de informare și sensibilizare.
