CNCBR

Rețeaua națională de boli rare RO–NMCA ID (formată din Centrele Regionale de Genetică medicală din Timișoara, Craiova, Oradea, Iași și Centrul NoRo din Zalău), membră a Rețelei Europene de Referință ITHACA, vă solicită nominalizarea RO–NMCA ID (mai simplu ITHACA România) ca și Centru Național de Coordonare pentru facilitarea integrării Rețelelor Europene de Referință în sistemul național de sănătate.

Centrul Național de Coordonare reprezintă, după cum este indicat în Declarația Consiliului European din 10 octombrie 2017, centrul care funcționează ca interfață între sistemul național de asistență medicală și rețelele în care Romania nu este reprezentata de niciun membru cu drepturi depline, de niciun centru național asociat ". Centrul Național de Coordonare va stabili simultan o legătură cu mai multe rețele în care tara noastra nu are un furnizor de asistență medicală ca membru sau ca și centru național asociat.

Organizarea Centrului Național de Coordonare presupune încheierea unui parteneriat pentru:

1. Inițierea și organizarea Centrului Național de Coordonare pentru asigurarea transferului de bune practici din Rețelele Europene de Referință la nivel național (pentru rețelele în care nu avem centre de expertiză).

a. Desemnarea unei echipe operative (Reprezentanti ai Ministerului Sănătății (inclusiv Comisiile desemnate de MS, cu rol in genetică și Boli rare), ANBRaRo, Centrele Regionale de Genetica Medicala, DSP și SRGM)

b. Asigurarea unui buget minim de functionare a Centrului Național de Coordonare

2. Crearea unui mecanism de colaborare și actualizare a informațiilor între Centrul Național de Coordonare și Ministerul Sănătății, Centrele de Expertiză, Serviciile Sociale Specializate, Rețelele Europene, EURORDIS, autoritățile regionale și naționale de sănătate (CNAS, ANMDM, Orphanet);

În prezent, țara noastră are Centre de Expertiză doar în 13 din cele 24 de Rețelele Europene. Acest lucru împiedică accesul pacienților cu diferite boli rare la expertiza rețelelor în care țara noastră nu este reprezentată, fiind astfel un obstacol în calea diseminării și schimbului de cunoștințe și a datelor generate de rețele la nivel național.

Toate Ministerele Sănătății din statele membre sunt solicitate să nominalizeze un Centru național de coordonare pentru retelele în care România nu are membri.

Centrul Național de coordonare nominalizat (Rețeaua RO–NMCA ID) își asumă inițierea unei rețele naționale de suport, în vederea acoperirii expertizei pentru fiecare Rețea europeană în care nu avem membri.

Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare - MEDI.COM-RARE
Program: ”Provocări în sănătatea publică la nivel european EEA Grants 2014-2021”
Promotor de Proiect: Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes Timisoara
Partener 1: Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Louis Țurcanu”
Alți partener(i) de proiect(s): Asociația Prader-Willi Romania
Partener donor de proiect: Lisen Julie Mohr

CNCBR- CENTRU NAȚIONAL DE COORDONARE PENTRU BOLI RARE